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陽性とわかったばかりの人へ/感染したら
2023年4月更新
HIV陽性だと知り、突然のことでショックだった、冷静に事実を受けとめた、あるいは、どうも自分のこととはピンとこないなど、さまざまな状況でこのページをご覧になっていると思います。不安な気持ちを抱えていたり、何かを急いで解決しようと焦ったりしているかもしれません。
陽性とわかったばかりの人に、最初に知っておいて欲しいことを6つにわけてまとめておきました。まずはこの6項目を読んでください。そして余裕ができたら、それぞれの項目からいくつかのウェブサイトや役に立つコンテンツにリンクをしてありますので、リンク先をたどってくわしい情報を集めたり、次の行動をとってみたり、少し間を置いてみたりしてみてください。
1.「HIV感染/エイズ=死」ではない
治療は年々進歩していて、いまでは治療を続けていれば感染していない人と同じくらい生きられることが可能な病気になっています。1990年代までの古い情報やイメージに振り回されないようにしましょう。
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Futures Japan 第3回調査結果サマリー(概要)
2019年から20年に実施されたFutures Japan ~ HIV陽性者のためのウェブ調査~」(第3回)の分析結果の概要です。
この調査結果から、HIV陽性者の方々が全体としてどんな状況にあるのか、どんなふうに変わってきているのかを知ることができます。
第8章「心の健康」(P.78~P.83)
不安と抑うつ | ポジティブ・ネガティブ変化 | 首尾一貫感覚(sense of coherence(SOC):ストレス対処力・健康生成力) など
https://survey.futures-japan.jp/doc/summary_3rd_all.pdf
冊子「第2回 HIV陽性者のためのウェブ調査 調査結果」
「Futures Japan ~ HIV陽性者のためのウェブ調査~」(第2回)の分析結果をもとに、目で見てわかりやすく、利用しやすいツールとして作成された冊子。HIV陽性者の健康状態、通院、恋愛と性の健康、薬物使用、心の健康、社会のスティグマ、日常生活など幅広い。
第8章「心の健康について」(P.40~P.45)
不安と抑うつ | ポジティブ・ネガティブ変化 | 首尾一貫感覚(sense of coherence(SOC):ストレス対処力・健康生成力) | 子どもの頃の被虐待経験 | 自殺念慮について | 自殺企図について| 好きで繰り返しやっていること| メンタルヘルスについてシェアしたいことなど
https://survey.futures-japan.jp/doc/Futures_2nd_page.pdf
「たんぽぽ」 (2022年3月 東京都発行)
HIV陽性告知を受けたばかりの人のための冊子。HIVの基礎知識、福祉制度、社会生活、プライバシー、セックスについてなど幅広く取り上げられている。さまざまなHIV陽性者の手記も掲載。(制作協力:ぷれいす東京/編集・発行:東京都福祉保健局)
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/koho/kansen.files/tanpopo.pdf
HIV陽性とわかったばかり / 確認検査待ちの人へ(ぷれいす東京)
ぷれいす東京が、HIV陽性であることを知ったばかりの人向けに「まず最初に知っておいて欲しい6つのポイント」を紹介しているコンテンツ。
http://www.ptokyo.org/consult/newlydiagnosed
告知直後によくある質問
Q1:最近告知されたばかりで混乱しています。みなさんはどうやって切り抜けたんですか?(ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/164
Q2:エイズってすぐ死んでしまうんですか?(ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/163
Q6:発症してはじめてHIV感染を知りました。これからどうなってしまうのでしょう。とても不安なのですが・・・。 (ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/159
キーワードで探す→ 陽性告知直後
2.今まで通りの生活を続けている人が多い
HIVは日常生活で感染することはありません。そのため、仕事や人間関係などを急いで変える必要はありません。また、周囲の人に慌てて検査の結果を知らせる必要はありません。落ちついてからゆっくりと考えましょう。
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冊子「第2回 HIV陽性者のためのウェブ調査 調査結果」
「Futures Japan ~ HIV陽性者のためのウェブ調査~」(第2回)の分析結果をもとに、目で見てわかりやすく、利用しやすいツールとして作成された冊子。HIV陽性者の健康状態、通院、恋愛と性の健康、薬物使用、心の健康、社会のスティグマ、日常生活など幅広い。
第7章「周囲の人々について」(P.32~P.39)
HIV陽性者であることを伝えること | HIVに関連した悩み事の相談相手 | 必要時に病院への付き添いや介助をしてくれる人 | HIVに関連するスティグマ | HIVに対する社会からのスティグマの感じ方 | HIVに対する社会からのスティグマにまつわる経験の多さ| HIVに対する社会からのスティグマによる行動の自主規制 | 地域ごとのスティグマの比較 | ゲイ・バイセクシャル・レズビアン・トランスジェンダーに対するスティグマについて | HIVに関連した差別・偏見を感じている人へのアドバイスやメッセージ | どうなったら陽性者の暮らしやすい社会になるか?
https://survey.futures-japan.jp/doc/Futures_2nd_page.pdf
患者さんの日常生活について(北海道HIV/AIDS情報)
食事、運動、仕事、セックス、誰に伝えるか、子作り、生活習慣病予防など、HIV陽性者の日常生活についてなどをコンパクトに掲載。
http://www.hok-hiv.com/knowledge/dairy-life/
「HIV陽性者の生活を知る」(Futures Japan 2016年12月発行)
「Futures Japan ~HIV陽性者のためのウェブ調査~(第1回)」の結果からいくつかのテーマを選んで、HIV陽性者の視点で読み解いて紹介した冊子。1 通院と医療環境/2 健康と生活習慣/3 暮らし・ライフプラン /4 HIV陽性者と子ども /5 人間関係・ネットワーク/6 メンタルヘルス からなる。
http://futures-japan.jp/admin/wp-content/uploads/Web_1p.pdf
Living with HIV ~身近な人からHIV陽性と伝えられたあなたへ~
HIV陽性者のパートナー、家族、友だち、職場の仲間とHIV陽性者による計24編の手記と、基礎知識やデータを取りまとめたコラムで構成されている。Webサイト版/冊子版があり、冊子はをWebサイト内より申し込むと無償配布される。(制作:ぷれいす東京)
http://lwh.ptokyo.org/
告知直後によくある質問
Q3:最近告知されたばかりです。このまま仕事を続けていけるのでしょうか? (ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/162
仕事や日常生活についての質問
Q2:家や職場で怪我をした場合、どのように対処すればいいでしょうか。たとえば、相手が私の感染について知らない場合で、上手な対処方法などありますか? (ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/248
Q3:最近感染を知りました。日常生活を送ることに支障はないと言われたのですが、職場にはこのことを告げなくても良いのでしょうか。後になって告げなかった事を責められるようなことはないのでしょうか。 (ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/247
人間関係や恋愛・セックスについての質問
Q1:感染したことをなかなか恋人に言えなくて悩んでいます。 (ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/237
Q5:親に打ち明けようか迷っています。皆さんはどうされたのでしょうか。 (ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/233
Q7:皆さんは自分がHIVに感染していることを友達に話していますか? (ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/231
3.専門の医療機関に行って、自分の状態を知る
自分らしい生活を継続していくために、なるべく早い時期に専門病院を受診しましょう。免疫やその他の健康状態を調べ、今後の治療について専門家に相談しましょう。誰でもすぐに治療を始めるわけではありませんが、自分の状態を早い時期に知っておくことは、今後の治療や生活を考える上でとても重要です。
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とも・ナビweb
治療と生活に関するアドバイスや、健康について考えるきっかけを提供してるサイト「とも・ナビweb」のムービーコーナー。さまざまな職種の専門家による、HIV陽性とわかったばかりの人へのメッセージを映像で観ることができる。
「陽性とわかったばかりのあなたへ」岡本学 ソーシャルワーカー
[You Tube]https://www.youtube.com/watch?v=8lnMiqWrEmE
「陽性とわかったばかりのあなたへ」羽柴知恵子 看護師
[You Tube]https://www.youtube.com/watch?v=3iAIDSPUPNg
「陽性とわかったばかりのあなたへ」今村顕史医師
[You Tube]https://www.youtube.com/watch?v=v5htzmGud1o
「陽性とわかったばかりのあなたへ」下司有加 看護師
[You Tube]https://www.youtube.com/watch?v=pGwSK9QcwuM
「陽性とわかったばかりのあなたへ」加藤哲朗医師
[You Tube]https://www.youtube.com/watch?v=hcIt_FROzkA
「My Choice My Life」(2016年11月改訂版)
HIVの基本的な情報に加えて、治療の方法についての考え方などをまとめている。(監修:HIV Care Management Initiative-Japan代表 山元泰之/協力:ヴィーブヘルスケア株式会社)
http://glaxosmithkline.co.jp/viiv/common/pdf/choice_life.pdf
告知直後によくある質問
Q5:今度初めて病院に行くのですが、お金や治療・プライバシーなど、いろいろ不安です。みなさんはどうでしたか? (ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/160
Q7:最近HIV陽性だという検査結果を知りましたが、まだ病院に行っていません。特に症状など何もないのですが、すぐに病院に行ったほうがよいのでしょうか?皆さんの経験を教えてください。 (ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
http://www.ptokyo.org/faq/Q/158
キーワードで探す→ 病院選び HIV/AIDSの基礎知識
4.他の陽性者はどうしているのだろう?
同じ立場同士で、実際に会って交流や情報交換をしたり、インターネット上で他のHIV陽性者の経験を読んだりすることも可能です。自分ひとりではないことを実感するのは大事です。
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Futures Japan 第3回調査結果サマリー(概要)
2019年から20年に実施されたFutures Japan ~ HIV陽性者のためのウェブ調査~」(第3回)の分析結果の概要です。
この調査結果から、HIV陽性者の方々が全体としてどんな状況にあるのか、どんなふうに変わってきているのかを知ることができます。
第8章「心の健康」(P.78~P.83)
不安と抑うつ | ポジティブ・ネガティブ変化 | 首尾一貫感覚(sense of coherence(SOC):ストレス対処力・健康生成力) など
https://survey.futures-japan.jp/doc/summary_3rd_all.pdf
感染がわかって6ヶ月以内のPGM(ぷれいす東京・ネスト・プログラム)
感染を知ってから6ヶ月以内の人のためのプログラム。2時間×4回の連続ミーティングで、同じ立場(ピア)の人たちが少人数で集まりお互いに話をしたり聞いたりする。
http://www.ptokyo.org/nest/pgm
Living with HIV ~身近な人からHIV陽性と伝えられたあなたへ~
HIV陽性者のパートナー、家族、友だち、職場の仲間とHIV陽性者による計24編の手記と、基礎知識やデータを取りまとめたコラムで構成されている。Webサイト版/冊子版があり、冊子はをWebサイト内より申し込むと無償配布される。(制作:ぷれいす東京)
http://lwh.ptokyo.org/
Ferry -フェリィ-
ゲイのHIV陽性者のための招待制ソーシャル・ネットワーキング・サービス(SNS)。
http://ferrysns.web.fc2.com/
キーワードで探す→ 手記・日記 SNS ピアサポート(陽性者向け)
5.医療費を軽減する制度がある
福祉制度を利用することで、HIVの医療費の自己負担を小さくすることができます。年収や利用する制度などによって異なりますので、病院のスタッフ(医療ソーシャルワーカーなど)やNGOなどに相談してみましょう。
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「制度の手引き」HTML版(新潟大学医歯学総合病院 感染管理部)
HIV陽性の人が医療機関に受診するときや、生活をするうえでの、経済的負担を軽くするために利用できる福祉・社会制度についてまとめられている。
HIV感染症と福祉の実際 (中四国エイズセンター)
これだけは知っておきたい情報として、HIV感染症と福祉についてまとめられている。Q&Aになっており、知りたいことを調べるのに便利。
http://www.aids-chushi.or.jp/shakai_fukushi/index.html
HIV陽性者の医療費を支える仕組み(JaNP+ NEWSLETER No.31)
HIV感染症の治療にはどれくらいの医療費がかかる? どんな制度を利用して実際の自己負担はどれくらいになる? ここでは医療費と自己負担を軽減する制度についてわかりやすく説明している。
JaNP+ NEWSLETER No.31
P.4~P.5 [特集]HIV陽性者の医療費を支える仕組み
http://www.janpplus.jp/uploads/NewsLetter31_1703.pdf
仕事・日常生活
Q11:地方で生活しています。医療に関する情報の少なさや、サービス利用の難しさをどう補っていますか?(ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
医療・福祉制度
Q4:健康保険を使っているのですが、会社にばれたりしないか心配です。(ぷれいす東京「HIV/エイズ よくある質問・みんなの回答集」)
キーワードで探す→ 福祉制度
6.相談できる機関や窓口を知ろう
さまざまな問題をすべて一人で解決する必要はありません。病院の他にもNGOなどの相談サービスがありますので、相談員と話しながらひとつひとつ順番に解決していくと良いでしょう。電話相談など匿名で他の地域からでも相談ができるサービスを利用することもできます。
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ポジティブライン[HIV陽性者、パートナー、家族のための電話相談](ぷれいす東京)
0120-02-8341 (月~土 13:00-19:00 祝日除く)(木 14:00-17:00 冬期休業を除く) 厚生労働省委託事業
http://www.ptokyo.org/
HIV陽性者向けピア相談(りょうちゃんず)
090‐7993‐9447 (木、日 12:00-19:00)
http://www.ryochans.com/
HIV総合相談窓口 [SO SO SO]
HIV陽性者の方とその周りの方の向けのネット上(メール)での相談窓口です。CHARMが実施しています。
医療従事者、HIV陽性当事者、カウンセラー、薬剤師など専門家やHIV陽性者に直接相談もできます。
キーワードで探す→ 電話相談(HIV/AIDS総合) 対面相談